Une lettre essentielle sur un sujet trop souvent ignoré : la douleur
Le Groupe d’Intérêt FSHD publie la Lettre n°24, un numéro entièrement dédié à la douleur. Ce thème, longtemps resté dans l’ombre, touche pourtant un grand nombre de personnes atteintes de myopathie facio-scapulo-humérale (FSHD). Souvent invisible, parfois incomprise, la douleur façonne le quotidien : elle pèse sur le corps, le moral, la vie sociale et la qualité de vie. Ce nouveau numéro donne la parole à celles et ceux qui la vivent, tout en apportant un regard scientifique et médical actualisé.
Comprendre pour mieux agir
La douleur n’est pas anodine dans la dystrophie Facio-Scapulo-Humérale. Elle résulte de multiples facteurs : faiblesse musculaire asymétrique, compensations posturales, fatigue chronique, troubles du sommeil ou encore inflammation musculaire. Mais au-delà de la physiologie, cette douleur est une expérience subjective, influencée par les émotions, le stress et le moral.
Comme le rappelle le professeur Sabrina Sacconi, comprendre les causes de la douleur, c’est déjà avancer vers une meilleure prise en charge. Car derrière chaque ressenti, il existe une explication : une mauvaise position, un déséquilibre musculaire, une anxiété non exprimée ou un besoin d’adaptation du quotidien.
Un regard humain et pluridisciplinaire
Ce numéro d’Entre Nous aborde la douleur sous toutes ses dimensions – physique, psychologique et sociale. Des patients témoignent avec justesse de ce qu’ils vivent au jour le jour : la douleur qui s’impose, la fatigue musculaire qui s’ajoute, mais aussi la volonté de continuer à bouger, à aimer, à créer. Des professionnels de santé – neurologues, kinésithérapeutes, psychologues – y partagent leurs approches pour soulager la douleur musculaire et redonner confiance aux patients. Cette vision globale rappelle qu’il n’existe pas une seule douleur FSHD, mais une diversité d’expériences à écouter et à accompagner.
Ce numéro met aussi en lumière le lien étroit entre douleurs musculaires et fatigue. La fatigue accentue la douleur, et la douleur renforce la fatigue : un cercle vicieux bien connu des patients atteints de myopathie musculaire. Rompre ce cycle, c’est réapprendre à s’écouter, à se ménager, et à se réapproprier un équilibre entre le corps et l’esprit. Les psychologues du service de Myologie de la Pitié-Salpêtrière rappellent combien les émotions influencent la perception de la douleur. Apprendre à donner du sens à sa douleur, à la comprendre plutôt qu’à la subir, peut aider à mieux la gérer au quotidien.
Une invitation à la lecture
Au-delà de l’information médicale, cette Lettre n°24 est une invitation à la parole et au partage. Elle s’adresse autant aux personnes atteintes d’une FSHD qu’à leurs proches, aux soignants et à tous ceux qui veulent mieux comprendre cette maladie rare. Ce numéro souligne un message essentiel
- Reconnaître la douleur, c’est reconnaître la personne
- Mieux la comprendre, c’est déjà commencer à la soulager
👉 Découvrez dès maintenant la Lettre n°24 “Anatomie de la douleur”, et partagez-la autour de vous
