Ce 20 juin, nous célébrons la Journée mondiale de la FSHD, une maladie neuromusculaire encore trop méconnue. À cette occasion, un poster rassemblant les témoignages de patients et familles de patient sera présenté aux chercheurs, médecins et laboratoires. Ce mur de témoignages donnera un visage à la FSHD, en mettant en lumière les personnes, les familles et les parcours de vie qui se cachent derrière la maladie.
Il est encore temps de participer ! Nous continuons à recueillir vos témoignages afin d’enrichir cette initiative et de faire entendre toujours plus de voix. Notre objectif est simple : sensibiliser le grand public, les professionnels de santé, les chercheurs et les acteurs de la recherche pour que la FSHD ne soit plus invisible.
Le Groupe d’Intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon reste pleinement à votre écoute. Vos expériences, vos attentes et vos besoins nourrissent nos actions et renforcent notre engagement à vos côtés. Ensemble, partageons ce mur de témoignages pour dire qui nous sommes, ce que nous vivons et rappeler qu’au-delà de la maladie, chaque vie compte.
Belle Journée mondiale de la FSHD à toutes et à tous !
Cette présentation résume bien notre situation. Faiblesse, manque d’endurance et d’équilibre et fatigue sont désormais nos maîtres mots ! Mais la vie est belle !
C’est une journée indispensable pour faire connaître la maladie. Malheureusement la recherche manque de moyens.
L’affection et l’amitié sont le seul remède efficace face à l’absence des pouvoirs publics.
Ton courage Fifi et des amis tout autour sont le plus important. C’est pas la maladie qui va nous empêcher de discuter devant une bouteille.
Calou et sa Lolo
Super ce mur de témoignages ! Merci à tous ceux qui ont participé !