Dans ce nouveau replay des “Jeudis FSHD”, le Groupe d’Intérêt FSHD met en lumière un enjeu central pour les patients atteints d’une FSHD : la compensation des membres supérieurs. Lorsque la faiblesse musculaire touche les épaules et les bras, de nombreux gestes du quotidien deviennent plus complexes, nécessitant des adaptations parfois invisibles mais essentielles. Animé par des professionnels de santé spécialisés (notamment en médecine physique & réadaptation et en ergothérapie), ce webinaire s’appuie sur une expertise de terrain pour décrypter les difficultés rencontrées par les patients et les solutions existantes.
Compensation : un mécanisme utile … mais à risque
Dans la FSHD, la faiblesse des épaules entraîne naturellement des stratégies de compensation. Comme l’expliquent Élise DUPITIER et Félicie RINGEISSEN, le corps va solliciter davantage les muscles du cou, les avant-bras, d’autres groupes musculaires encore fonctionnels. Problème : cette sur-sollicitation peut rapidement provoquer des tendinites, une fatigue musculaire importante et des douleurs chroniques.
Les expertes soulignent que certaines pathologies sont particulièrement fréquentes chez les patients FSHD
- Les tendinites liées à la surutilisation des muscles
- La capsulite de l’épaule responsable de douleurs et de raideur
Une amélioration est possible, mais elle est souvent lente et nécessite une prise en charge adaptée. L’objectif principal est double : préserver la mobilité et limiter la douleur, l’enraidissement.
Ergonomie : un levier essentiel au quotidien
Le replay insiste sur un élément fondamental : la compensation doit être accompagnée, pas improvisée. Le suivi par des professionnels (kinésithérapeutes, ergothérapeutes) est essentiel pour identifier les mauvaises compensations, apprendre les bons gestes, adapter l’environnement. À travers des conseils concrets et des exemples du quotidien, ce webinaire apporte des clés précieuses pour comprendre les mécanismes de compensation, prévenir les douleurs, et préserver son autonomie durablement.
Un contenu essentiel pour les patients et leurs proches, à voir pour passer d’une compensation subie à une compensation maîtrisée
Notre prochain rendez-vous
Jeudi 21 mai 2026 à 18h – cycle « 1 heure avec… Camille LE NET et Mélanie MANDRICK, orthophonistes ». Le thème abordé « Quand consulter en orthophonie et pourquoi ?« .
