Les Jeudis FSHD • 24 septembre 2026 • Groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon
Peut-on pratiquer une activité physique lorsqu’on est atteint de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) ? Quels exercices privilégier ? Comment éviter le surmenage musculaire ? Lors des Jeudis FSHD organisés par le Groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, le professeur Léonard FÉASSON, spécialiste des maladies neuromusculaires à Saint-Étienne, a présenté les bénéfices démontrés de l’Activité Physique Adaptée (APA) et les précautions à respecter. Consultez la vidéo pour en savoir plus
L’activité physique adaptée : une composante essentielle de la prise en charge de la FSHD
Longtemps, les personnes atteintes de myopathies ont été incitées à ménager leurs muscles. Les connaissances scientifiques ont évolué : une activité physique régulière, correctement dosée, peut améliorer les capacités fonctionnelles sans nécessairement aggraver les atteintes musculaires. L’inactivité constitue elle-même un risque. Elle favorise le déconditionnement à l’effort, la perte de force et l’amyotrophie, qui peuvent s’ajouter aux conséquences de la FSHD. L’APA ne consiste pas à rechercher la performance sportive, mais à proposer des exercices compatibles avec les capacités et les limitations de chaque personne.
Des bénéfices musculaires et généraux
- L’activité physique agit sur plusieurs mécanismes physiologiques
- Endurance : amélioration de l’utilisation de l’oxygène et des capacités aérobies
- Force musculaire : stimulation des adaptations des fibres musculaires encore fonctionnelles
- Fonction motrice : entretien de la coordination, de l’équilibre et de la précision des mouvements
- Santé générale : bénéfices cardiovasculaires, respiratoires et métaboliques
Même de faibles sollicitations musculaires, répétées régulièrement, peuvent présenter un intérêt
FSHD : des résultats scientifiques encourageants pour l’entraînement physique
Le professeur FÉASSON a notamment présenté une étude clinique randomisée menée à Saint-Étienne auprès de 16 personnes atteintes de FSHD. Huit participants ont suivi un programme supervisé à domicile, sur vélo d’appartement, à raison de trois séances hebdomadaires pendant six mois. Les huit autres constituaient initialement un groupe contrôle, avant de bénéficier à leur tour de l’entraînement. Le programme associait endurance à intensité modérée, renforcement musculaire et entraînement fractionné, alternant des périodes d’effort facile et plus soutenu.
Des progrès mesurables après six mois
| Capacités physiques | Fatigue ressentie | Adhésion au programme |
| +30% à +56% | -30% | 91% |
| Améliorations rapportées pour les indicateurs aérobies | Évolution du score de fatigue dans le groupe entraîné | Des séances prévues ont été réalisées |
Les chercheurs ont également observé des progrès de la force du quadriceps et des performances au test de marche de six minutes. Ces résultats montrent qu’un entraînement structuré peut apporter des bénéfices fonctionnels aux personnes atteintes de FSHD. Ils doivent toutefois être interprétés en tenant compte du faible effectif de l’étude.
Quelle activité physique pratiquer avec une dystrophie facio-scapulo-humérale ?
l n’existe pas de programme universel : l’asymétrie des déficits musculaires, la fatigabilité, les troubles de l’équilibre et les capacités de déplacement imposent une adaptation individuelle.
Endurance, renforcement et équilibre
Plusieurs activités peuvent être envisagées selon les possibilités de chacun : marche, vélo d’appartement, exercices aquatiques, renforcement musculaire adapté, travail de l’équilibre et de la souplesse. Le choix doit prendre en compte les préférences de la personne, son environnement et ses objectifs fonctionnels. Pour structurer les séances, le professeur FÉASSON rappelle l’intérêt du principe FITT : Fréquence, Intensité, Temps et Type d’exercice.
Augmenter progressivement la durée avant l’intensité
« L’idée, c’est d’abord la durée, puis l’intensité, bien souvent », explique le professeur FÉASSON.
Il recommande de commencer par des efforts accessibles, de les répéter régulièrement et d’augmenter progressivement la charge de travail. Une fréquence de trois séances hebdomadaires peut constituer un repère pour un programme structuré, avec des temps de récupération adaptés. Des mouvements légers peuvent aussi être réalisés quotidiennement. L’objectif général de 150 minutes d’activité physique hebdomadaire, évoqué lors de la conférence, reste à ajuster aux capacités individuelles.
FSHD et exercice physique : quelles précautions prendre ?
La distinction entre contractions concentriques et excentriques est particulièrement importante. Les contractions concentriques correspondent au raccourcissement du muscle pendant l’effort, comme lors du pédalage. Les contractions excentriques surviennent lorsqu’un muscle contracté s’allonge sous une charge, par exemple en contrôlant la descente d’un escalier. Ces dernières imposent davantage de contraintes mécaniques aux fibres musculaires. Le professeur FÉASSON conseille donc de privilégier initialement les exercices concentriques, puis d’introduire progressivement des sollicitations plus exigeantes.
Fatigue et courbatures : savoir ajuster l’effort
Des courbatures modérées peuvent accompagner la reprise d’activité. Elles ne signifient pas systématiquement une lésion musculaire préoccupante. En revanche, des douleurs importantes, une faiblesse inhabituelle ou une récupération anormalement longue doivent conduire à réduire l’effort et à demander un avis médical. Un suivi par un professionnel formé à l’APA, en lien avec l’équipe neuromusculaire et le kinésithérapeute, permet de personnaliser et de sécuriser le programme.
Faire de l’APA une habitude durable
Les recommandations de réentraînement à l’effort publiées en 2024 pour les maladies neuromusculaires reconnaissent l’activité physique comme une méthode rééducative à part entière. Pour les personnes atteintes de FSHD, l’enjeu est de construire une pratique régulière, mesurable, motivante et compatible avec la vie quotidienne. L’APA n’est pas un traitement curatif de la dystrophie facio-scapulo-humérale. Elle représente néanmoins un levier concret pour entretenir les capacités physiques, limiter le déconditionnement et favoriser l’autonomie. Le message à retenir : bouger à son rythme, régulièrement et avec un accompagnement adapté, plutôt que renoncer à l’activité par crainte d’abîmer ses muscles.
