Exosquelette et FSHD

« J’ai retrouvé le plaisir d’aller plus loin »

Témoignage de Jean-Marc, 65 ans
À 65 ans, Jean-Marc vit avec une dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) de type 1. Grand amateur de randonnée, il a vu, au fil des années, ses capacités de marche diminuer. Comme beaucoup de personnes atteintes de FSHD, la faiblesse musculaire progressive a peu à peu limité ses distances et ses dénivelés.
Aujourd’hui, grâce à un exosquelette d’assistance à la marche, il raconte avoir franchi un cap. Un témoignage éclairant sur les promesses… mais aussi les limites actuelles de ces technologies.
« La randonnée a toujours fait partie de ma vie.« 
Pendant longtemps, Jean-Marc s’est adapté avec des aides techniques classiques : bâtons de marche et releveurs de pieds. Mais depuis 4 à 5 ans, la progression de la maladie s’est faite sentir : difficultés accrues en montée, réduction des distances parcourues, fatigue plus rapide.
« Je peinais beaucoup plus, surtout en montée. »
Face à ces limitations, il décide d’explorer une piste encore émergente : les exosquelettes.

Les exosquelettes : de quoi parle-t-on ?

Les exosquelettes sont des dispositifs portés sur le corps, conçus pour assister ou amplifier les mouvements. Dans le domaine médical, ils sont étudiés depuis plusieurs années pour

• améliorer la marche chez les personnes atteintes de maladies neuromusculaires
• réduire la fatigue musculaire
• soutenir certaines fonctions motrices déficientes

Des travaux menés notamment par l’Institut de Myologie ou dans les centres hospitaliers universitaires montrent que certains exosquelettes peuvent améliorer l’endurance de marche, diminuer le coût énergétique de la locomotion, sécuriser certains mouvements. Cependant, ces dispositifs restent encore majoritairement en phase d’évaluation clinique, coûteux, peu accessibles en pratique quotidienne. Et surtout, ils ne remplacent pas la capacité à marcher : ils viennent en assistance.

Premiers essais en milieu clinique

Entre 2022 et 2023, Jean-Marc participe à un essai clinique mené à la Pitié-Salpêtrière. Il teste deux exosquelettes motorisés développés pour la rééducation et l’assistance à la marche : Keeogo et Myosuit. Son ressenti est nuancé, car ils étaient trop lourds, trop volumineux et surtout absolument pas adaptés à un usage grand public. Ces retours rejoignent les observations de la littérature médicale : les exosquelettes cliniques actuels sont souvent pensés pour des environnements encadrés (rééducation, laboratoire), et non pour une utilisation autonome en extérieur.

Une première solution industrielle

En 2023, Jean-Marc se tourne vers une solution plus simple, issue du monde professionnel : un exosquelette passif (sans moteur ni batterie).

« Il m’a aidé à me tenir droit… mais seulement sur le plat. »

Ce type de dispositif agit principalement sur la posture, et la réduction de la fatigue musculaire du dos. Mais il n’apporte pas d’assistance active à la marche, en particulier dans les situations exigeantes comme les montées.

2025 : un exosquelette motorisé change la donne

Ces bénéfices sont cohérents avec certaines études récentes, qui montrent que les exosquelettes actifs peuvent augmenter les capacités de marche, améliorer l’autonomie dans les activités de mobilité, et redonner confiance dans le mouvement.
Malgré ces avancées, Jean-Marc insiste sur plusieurs points essentiels. Il s’agit d’une assistance, car les exosquelettes actuels ne compensent pas une perte totale de fonction motrice. Ce type d’équipement ne sont pas validés comme dispositifs médicaux, et ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale. Aujourd’hui, peu d’exosquelettes destinés à la marche quotidienne disposent d’une validation réglementaire pour les maladies neuromusculaires.
Les recommandations issues des études cliniques insistent sur un apprentissage progressif, une adaptation au terrain et une vigilance accrue en extérieur.

Un champ d’innovation encore en construction

Les exosquelettes représentent une piste prometteuse pour les personnes atteintes de FSHD et d’autres maladies neuromusculaires. Mais plusieurs défis restent à relever :

• validation clinique à grande échelle
• adaptation aux usages du quotidien
• accessibilité financière
• accompagnement des utilisateurs

Des programmes de recherche sont en cours pour développer des dispositifs plus légers, plus intuitifs et mieux adaptés aux besoins individuels. Jean-Marc conclut avec prudence « Ce qui fonctionne pour moi ne fonctionnera peut-être pas pour une autre personne. » Son témoignage illustre à la fois le potentiel réel des exosquelettes et la nécessité d’un accompagnement personnalisé.