Devenir parent lorsqu’on est atteint de dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD) soulève de nombreuses questions : transmission génétique, grossesse, accouchement, fatigue, autonomie et soins au bébé. Comment anticiper ces étapes sans renoncer à son projet familial ?
Lors des Jeudis FSHD du 15 octobre 2026, organisés par le Groupe d’intérêt FSHD de l’AFM-Téléthon, le professeur Marc Dommergues, gynécologue-obstétricien à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, et Sophie Serreau, sage-femme spécialisée dans l’accompagnement des parents en situation de handicap, ont apporté des réponses concrètes.
Avant la grossesse : anticiper sans s’inquiéter inutilement
Lorsqu’on vit avec une FSHD, préparer un projet d’enfant commence souvent par une réflexion sur la transmission génétique. Dans les formes à transmission autosomique dominante, le risque de transmettre l’anomalie génétique est de 50 % à chaque grossesse. Mais la FSHD présente une grande variabilité : on ne peut pas prédire la sévérité de la maladie chez un futur enfant.
Une consultation de conseil génétique permet d’aborder ces questions et de discuter, selon chaque situation, des possibilités de diagnostic prénatal (DPN) ou préimplantatoire (DPI). L’essentiel est de pouvoir faire des choix éclairés, accompagnés par des professionnels
Grossesse et FSHD : quels risques pour la future maman ?
Bonne nouvelle : la FSHD n’empêche pas, en elle-même, de mener une grossesse. La prise de poids peut néanmoins accentuer la fatigue, les douleurs et certaines difficultés motrices. Un suivi adapté est donc important, notamment en présence de troubles respiratoires ou d’une scoliose importante.
La grossesse peut-elle accélérer l’évolution de la maladie ? Les connaissances restent limitées. Certaines femmes rapportent une aggravation de leurs difficultés après l’accouchement, sans qu’un lien direct avec la grossesse puisse être établi. Comme le souligne le professeur Dommergues : « On manque un peu de données dans ce domaine. »
Et pour l’accouchement ? La faiblesse musculaire ne signifie pas nécessairement qu’une césarienne est indispensable. « Le manque de force n’est pas quelque chose qui empêche d’accoucher », rappelle le professeur Dommergues. L’accouchement par voie basse reste possible selon la situation obstétricale. Les modalités d’anesthésie et les éventuelles adaptations doivent être anticipées avec l’équipe médicale.
Après la naissance : apprendre à s’occuper de bébé autrement
Comment porter son enfant lorsque les bras manquent de force ? Comment le changer sans risquer de perdre l’équilibre ? Ces préoccupations sont bien réelles, mais des solutions existent pour faciliter le quotidien des futurs parents. Sophie Serreau présente notamment les séances de puériculture adaptée proposées par les dispositifs Cap Parents. Avec un poupon lesté, les parents peuvent essayer les gestes du quotidien, identifier leurs difficultés et tester des équipements adaptés.
Lit accessible, table à langer aménagée, techniques de portage ou aides humaines : chaque solution est recherchée en fonction des capacités et des besoins de la famille. Le coparent et les proches peuvent également participer à cette préparation.
Ne pas rester seul face à son projet de parentalité
Devenir parent avec une FSHD demande parfois davantage d’anticipation, mais cela ne signifie pas renoncer à son autonomie. Les équipes médicales, les dispositifs Cap Parents et certaines aides, notamment la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) parentalité, peuvent accompagner les familles. Le message de cette rencontre est encourageant : il n’existe pas une seule façon d’être parent. L’important est de préparer son projet, d’identifier ses besoins et de trouver les adaptations qui permettront de vivre pleinement cette nouvelle étape.
Retrouvez dans le replay des Jeudis FSHD du 15 octobre 2026 les explications du professeur Marc Dommergues et de Sophie Serreau, ainsi que leurs réponses aux questions des participants.
