Carte d’urgence essentielle à réclamer auprès de votre neurologue
Les patients atteints de FSHD (dystrophie facio-scapulo-humérale) sont exposés à des particularités médicales qu’il est indispensable de signaler en situation d’urgence : anesthésie, ventilation, traitements médicamenteux… autant de domaines où une connaissance précise de la maladie peut faire la différence entre un geste médical adapté ou inadapté.
Pour faire face à ces situations critiques, le réseau Filnemus, en lien avec les centres de référence maladies neuromusculaires, a élaboré une carte d’urgence spécifique à la FSHD. Son objectif : aider les équipes médicales à adapter rapidement leur prise en charge même si elles ne connaissent pas la maladie.
Qu’est-ce que la carte d’urgence FSHD ?
Il s’agit d’un document médical officiel, validé par Filnemus, destiné aux professionnels de santé en cas de soins non programmés : urgences, anesthésie, hospitalisation… Cette carte synthétise les risques spécifiques liés à la FSHD et les conduites à tenir, en se basant sur les recommandations médicales et données scientifiques actuelles
Ce que contient la carte
- Une brève description de la maladie
- Les risques liés à la ventilation, à l’intubation et à l’anesthésie
- Les traitements médicamenteux déconseillés
- Les précautions à prendre en cas de chirurgie ou de gestes invasifs
Mention à ajouter par vos soins
Un point crucial à signaler sur cette carte concerne l’utilisation de certains agents anesthésiques, et en particulier la succinylcholine, un myorelaxant parfois utilisé en anesthésie générale.
En cas de FSHD, l’usage de la succinylcholine est formellement déconseillé en raison du risque de complications graves comme une hyperkaliémie potentiellement létale ou des troubles du rythme cardiaque. Ce risque, bien connu dans d’autres pathologies neuromusculaires, justifie pleinement l’alerte à inscrire sur votre carte.
Cette recommandation repose sur des publications et consensus cliniques reconnus, notamment dans le cadre des recommandations des centres de référence et du réseau Filnemus, qui travaillent en étroite collaboration avec l’AFM-Téléthon.
Comment obtenir votre carte d’urgence ?
La carte n’est pas remise automatiquement. Vous devez la demander à votre neurologue ou à l’équipe qui vous suit en centre de référence neuromusculaire. Elle est délivrée sur prescription médicale car elle doit être personnalisée à votre situation clinique.
La FSHD est une maladie complexe, et encore mal connue des professionnels de santé non spécialisés. Cette carte permet de mieux faire connaître les spécificités de votre pathologie, de réduire les risques de prise en charge inadaptée, et surtout, de renforcer votre sécurité dans des situations critiques.
Ne la sous-estimez pas : réclamez-la activement, discutez-en avec votre neurologue, et incitez vos proches à connaître son existence
Pour en savoir plus
- Filnemus – Réseau des centres de référence des maladies neuromusculaires (www.filnemus.fr)
- Centre de référence neuromusculaire proche de chez vous – contactez votre délégation AFM-Téléthon
