Le 11 mai 2023, Sylvie a représenté le Groupe d’Intérêt FSH de l’AFM-Téléthon à une réunion internationale à Leiden (NL) au sujet du projet Mercury de la FSHD Society. Ce projet vise à coordonner au niveau mondial les actions pour permettre à tous d’accéder au médicament à l’issue de plusieurs essais cliniques qui ont démarré ou qui vont démarrer dans les mois qui viennent. Une affaire à suivre !
Sylvie nous représentera aussi au congrès scientifique de la FSHD Society (Sophie y assistera également à distance),
à la réunion de la World FSHD Alliance, 
et à l’Assemblée Générale de FSHD Europe.
Une semaine chargée en prévision à Milan !
Merci Sylvie
:))
Merci à Sylvie et à l’équipe qui la soutient de prendre temps et énergie pour représenter les patients FSHD français à l’international et défendre l’accès à tous aux médicaments.
Merci à vous Olivier et Pascal de votre fidélité 🙂