Les Journées européennes des patients FSHD, intitulées FSHD Connect Europe, se tiendront du 13 au 15 juin 2025 à Amsterdam, aux Pays-Bas. Cet événement est organisé par FSHD Europe en collaboration avec la FSHD Society.
Objectifs de l’évènement
FSHD Connect Europe vise à rassembler les patients atteints de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD) et leurs familles à travers l’Europe. Cette rencontre offre une opportunité unique de se connecter avec d’autres patients, de s’informer sur les avancées de la recherche et d’échanger avec des professionnels de santé pour mieux vivre avec la FSHD.
Programme détaillé
- Vendredi 13 juin
La conférence débutera par une réception de bienvenue en soirée. Les participants pourront s’enregistrer et recevoir leur dossier d’information, suivis d’une séance de réseautage autour de boissons et d’amuse-bouches. - Samedi 14 juin
La session plénière « Vivre avec la FSHD » commencera par une présentation inspirante de Marion Sellenet, artiste visuelle, et de Pierre Laurian de la Fondation DUX, qui partageront leurs parcours personnels avec la FSHD.
Ensuite, Alexandra Belayew fournira un résumé des points clés de la Conférence internationale sur la recherche FSHD, offrant des mises à jour claires et accessibles sur les dernières avancées dans le domaine.
L’après-midi sera consacré à divers ateliers interactifs. Les participants pourront choisir leurs ateliers préférés lors de l’inscription. Un espace FSHD Café sera également disponible pour des rencontres informelles entre participants, partenaires et membres de la famille.
La journée se terminera par un dîner au restaurant de l’hôtel, offrant des opportunités supplémentaires de réseautage et de discussions. - Dimanche 15 juin
La matinée sera dédiée à la session « Préparation aux essais cliniques ». Lucienne Ronco présentera un aperçu des essais cliniques en cours sur la FSHD. Umesh Badrising expliquera comment se préparer à la participation aux essais et l’importance de celle-ci. De plus, Amanda Hill fera le point sur le projet Mercury, une initiative mondiale offrant une perspective internationale.
Informations pratiques
- Inscription : Les personnes intéressées peuvent s’inscrire à l’événement via le site officiel de FSHD Europe
- Bourses : Pour lever les obstacles financiers, des bourses (scholarships) sont disponibles pour couvrir une partie des frais.
- Conditions de participation : Les participants doivent être en mesure de se déplacer à Amsterdam, car l’événement ne sera pas diffusé en visioconférence. De plus, une bonne maîtrise de l’anglais est recommandée, car aucune traduction ne sera proposée.
J’espère vous y rencontrer !
Sylvie
